〔自由時報記者施曉光、王昶閔／台北報導〕滬江高中十七歲少女小薇，是全球首例先天性「卡哈細胞增生症」病例，無藥可醫，只能陸續切除消化系統與口腔不斷增生的肉瘤，已經歷十二次開刀。小薇說，自己還有要當動畫設計師的夢想，不想放棄升學，希望她日後的生活不要再這麼困難。
卡哈細胞增生症全球首例
小薇的主治醫師—台大醫院小兒外科醫師許文明指出，小薇出生二十一天時就發病。目前整段大腸切除，小腸切除四分之三，靠人工肛門排便。腸胃道上的卡哈細胞還從食道一路長到口腔內，形成一百顆齒瘤，經開刀清除後，再裝全口假牙。後來她的食道又因腫瘤增生而狹窄，導致吞嚥困難、呼吸也不順。
每月醫藥費驚人 父母雙亡待援
今年初，台大醫療團隊將小薇的食道切除，直接把胃部向上提升到胸腔中，才獲得改善。許文明說，小薇因腸道遭大範圍切除，不能吃含水量過高的食物，必須選擇乾燥、清淡、柔軟好消化的飲食，也不能吃太多，否則就會腹瀉；同時因腸道吸收不良，必須每天定期施打靜脈營養針，才能維持生命。小薇說，晚上都睡不好，且腹瀉不斷，幾乎整天都在馬桶上，經常腹瀉到臀部潰爛。
小薇父母都已經過世，只剩下年事已高的外公、外婆照顧，由於小薇外婆的房子超過中低收入戶的不動產門檻，不符合社會救助資格，一家只能依靠小薇的身障者生活補助與外公、外婆的津貼過日子。雖然學校主動幫她發起募款，但經常進一次開刀房，捐款就用完。
小薇昨天在國民黨立委林鴻池與學校師長陪同下召開記者會，呼籲社會各界伸出援手。滬江高中學務處主任胡茂林指出，小薇每月的醫藥費、營養針與生活費共需四萬五千元，希望社會各界能夠給予協助，有關捐款帳戶資料請到滬江高中官網查詢。
許文明表示，小薇的病情雖然趨於穩定，萬一持續惡化，或因反覆感染等問題而無法再使用靜脈營養針，未來必須要面對困難度與危險性均高的小腸移植。
本文出自: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110922/78/2z5co.html我上個月去隆鼻，好痛好痛，我媽為了補償我帶我去澎湖民宿玩，澎湖那邊木業、地板、實木地板業者很多，尤其水電商、酒商都很誇張，不像之前在清境民宿那樣的"清淨"，由於我們家是台北油漆公司，所以當地的油漆工程、油漆公司，甚至路邊的油漆行都拜訪過一次，讓我以為是來應酬的。就連我姊夫經營的小琉球民宿，也是我老爸拜託他認識的輕鋼架公司委託那種負責介紹女傭、外勞、看護的人力仲介公司請她們的外勞搬過去的，還差點撞到神桌、神尊害我姊夫氣到不行。講到這個，之前我三姑投資溪頭住宿也被騙，那邊的防水施工做得有夠差，還得派漏水處理專業人士來弄，最後所有的髒亂還要台北清潔公司來掃，台北清潔公司雖然很快整理完，卻還是花了不少錢，害我三姑不能再投資綠島民宿。剛剛講到輕鋼架我突然想起來，那種紙木箱、紙棧板這種東西，尤其紙木箱這種遇水就爛的東西最好不要拿來裝輕鋼架之類的物品，我姊夫也差點被這害到要跳杉林溪，話說他上次還問我杉林溪住宿、溪頭民宿有什麼差別，真是敗給他了。看他最近那麼慘，我就去幫他買了一個用t5燈具做的超強手電筒，讓他可以帶顧客出去夜遊，希望他不要夜遊到台北看護、台北看護中心這種地方才好，那邊可是越遊越驚悚的地方呢。除了水電材料怪怪的，連衛浴設備都髒到不行，感覺就是有阿飄那種FEELING。之前我阿祖住的那間還強迫你要買生前契約－也就是所謂的生基，講白一點就是要為了納骨塔買個塔位啦。
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